kotvaska16 | Лечебное питание для больных муковисцидозом

Муковисцидоз (кистозный фиброз) — системное наследственное заболевание, обусловленное мутацией гена трансмембранного регулятора муковисцидоза и характеризующееся поражением желёз внешней секреции, тяжёлыми нарушениями функций органов дыхания.
Если по-русски, слизь (секрет), вырабатываемая в организме таких больных, - густая и тяжелая, ее сложно эвакуировать из организма, поэтому так тяжело дышать, у таких больных снижена ферментативная активность кишечника и поджелудочной железы (поэтому им сложно переваривать пищу, любую пищу, а не как прочим огурцы с молоком или какое сало в количестве пары кило), зато в густой слизи хорошо размножается всякая дрянь, не опасная здоровому человеку, типа синегнойной палочки. ~~Можно я не буду тут своим кривым языком тут объяснять почему у синегнойки такая хорошая резистентность, ок?~~ То есть, таким больным, совершенно сохранным, кстати, больным, этих людей видеть надо, это очень сильные люди! и дети - очень сильные дети! требуются регулярные курсы дорогостоящих антибиотиков и ферменты для пищеварения. Им необходимо специальное питание, по калорийности выше на 10-30%, чем для обычного ребенка/взрослого в сутки. Это не просто так киселька/бульончика сварили, мы же понимаем, верно? - Это тоже стоит немалых денег. В периоды обострения им нужна дорогостоящая аппаратура. Им нужен кислород дома. Сатурация (насыщение крови кислородом) может упасть до смертельно низких значений, и дома должен быть аппарат - а реанимация не всегда справляется - не хватает тех, кто знает, что делать. Больные муковисцидозом - это люди, живущие под постоянным риском умереть от голода или задохнуться. При должном медикаментозном и аппаратном обеспечении они могут жить долго, не выглядя даже больными, черт возьми! Они могут работать, могут нести красоту и новые идеи - и делают это. Если им дали эту возможность.
Сегодня (по крайней мере, в Москве - точно) проводится неонатальный скрининг на 5 наследственных заболеваний, среди которых и муковисцидоз, поэтому выявление из позднего стало ранним. Но болезнь по-прежнему не лечится. ~~Кто там опять против ГМО - рассчитайся на раз-два.~~
В России, как говорит вики, болезнь выявляется у одного на десять тысяч новорожденных. И, как я понимаю, невозможно вычислить до рождения ребенка, есть такой риск или его нет. После. На 4й день у новорожденного возьмут 5 капель крови на специальную подложку, которые направят в центр генетических заболеваний. Если обнаружится, что ребенок болен - матери перезвонят. Так это устроено сейчас.

Проблемами детей с муковисцидозом в России занимается фонд "Кислород".

Оригинал взят у

pch_maya в Лечебное питание для больных муковисцидозом | Planeta.ru

Это очень нужный для подопечных фонда Кислород проект.
Поддержите нас, пожалуйста. Остался всего месяц.
Поддержать проект можно по этой ссылке: https://planeta.ru/campaigns/bfkislorod