kotvaska16: (Default)
kotvaska16 ([personal profile] kotvaska16) wrote2015-10-08 06:59 pm

День добрых дел на пятом.

Опять на 4ю стадию со множественными метастазами собирают деньги, намекая (а то и прямо говоря), что можно спасти жизнь.
Девочку ужасно жалко, но блииин. Хочется что-то уже неприятное им лично сказать.

Кстати, а что за инновационное облучение радиоактивным йодом, которое раньше в России не применялось, а теперь тут якобы свой собственный метод появился?

UPD: там нейробластома и метастазы множественные, в том числе в костный мозг, как говорят на 5м.
UPD2: с девочкой работает фонд "Подари жизнь" и вот на что реально собирают деньги: Сейчас, чтобы болезнь не прогрессировала, Саше необходимо провести MIBG-терапию, которая заключается в том, что в организм пациента вводят специальное вещество, меченное радиоактивным йодом. Оно концентрируется в опухолевых очагах и как бы облучает их изнутри. Но радиоактивный йод не зарегистрирован в России, и на его покупку для Саши необходим 1 000 000 рублей.
Блин, ну почему нельзя на 5м по-человечески сказать, что и на что. Так хотя бы примерно понятно, на что перечисляешь!!!

[identity profile] 2born.livejournal.com 2015-10-08 04:21 pm (UTC)(link)
Всегда йод внутрь принимали, сам попадает, куда нужно. Если это рак щитовидки. И гуру Наркевич, когда к нам приезжал на защиту дипломов медфизиков, утверждал, что помогает даже на 4 стадии.

[identity profile] dennis_chikin.livejournal.com 2015-10-08 04:49 pm (UTC)(link)
Если 4-я стадия, то это уже не щитовидка, а везде.

[identity profile] 2born.livejournal.com 2015-10-08 04:51 pm (UTC)(link)
Да, но клетки, как я понимаю, те самые, йодопотребляющие, на чем и основано... Но, поскольку сам не врач, судить об эффективности не берусь, просто передаю слова, насколько я понимаю, не фрика.

[identity profile] dennis_chikin.livejournal.com 2015-10-08 04:58 pm (UTC)(link)
Уже не те. Этим уже пофиг.

То есть, некий смысл воздействия на основную опухоль - он сохраняется до самого конца. Но это все-таки не лечение.
Удалять нафиг.

[identity profile] kotvaska16.livejournal.com 2015-10-08 05:01 pm (UTC)(link)
Так удалили ребенку почку. Метастазы там множественные, по другим органам.

[identity profile] 2born.livejournal.com 2015-10-08 05:01 pm (UTC)(link)
Ясно, спасибо.

[identity profile] kotvaska16.livejournal.com 2015-10-08 04:59 pm (UTC)(link)
Не-не, это облучение радиоактивным йодом - заграницей, они говорят, было, а у нас - нет. Теперь у нас есть свой инновационный метод. Стоит миллион рублей.

А йод внутрь - это все давно знают, да, я так даже очень знаю: угораздило порезаться в тот день, когда в Поволжье на одной атомной контур охоаждения пробило и это в новостях ляпнули. А мы жили в 400 км оттуда. Или меньше...не помню. В общем, в аптеках были очереди, но не было йода, а в больницах были дети с отравлением этим самым йодом. Что-то я отвлеклась.

[identity profile] 2born.livejournal.com 2015-10-08 05:01 pm (UTC)(link)
А какой смысл облучать йодом снаружи????? Чушь какая-то...

[identity profile] kotvaska16.livejournal.com 2015-10-08 05:23 pm (UTC)(link)
Я апдейт сделала с более грамотного сайта, там хоть немного ясно написано

[identity profile] 2born.livejournal.com 2015-10-08 05:31 pm (UTC)(link)
Спасибо! Ага, значит, как я и думал. Но что значит "не зарегистрирован"??? У нас его, небось, в ядерных центрах нарабатывают даже и на продажу, сам бог велел... А в диагностических целях он со вемен царя Гороха применялся, и явно не импортный!: http://2born.livejournal.com/463027.html

[identity profile] kotvaska16.livejournal.com 2015-10-08 06:56 pm (UTC)(link)
Видимо, означает, что не зарегистрирован как медикамент. Ну я так думаю. Там же надо не сам йод, а какое-то соединение, им меченое, которое могло наши преграды не пройти, вот и все.

[identity profile] dennis_chikin.livejournal.com 2015-10-08 04:54 pm (UTC)(link)
Вообще - иногда лечится. То есть, серия операций. Что где нашли - там и удаляем.

Просто сейчас на это ни кто не пойдет вообще ни где. Риск большой, даже в смысле не то, что может не получиться, а что много желающих денег отсудить сразу найдется. Причем, даже элементарно: пациент риск понимать не мог, следовательно, и не понимал, следовательно, информированного согласия не было, следовательно...

Опять же, денег на утвержденное стандартами выделяется, а если не утвержденное, так и нецелевое использование.

[identity profile] kotvaska16.livejournal.com 2015-10-08 05:08 pm (UTC)(link)
То есть, даже с множественными метастазами там еще кажется не отвечает вся эта радость на химию - лечится?
Так-то почка удалена и это единственное, что я поняла, хирургическое в истории. Далее еще 8 блоков химии, метастазы в легких (если помню верно), вроде бы в костный мозг и еще куда-то.

[identity profile] dennis_chikin.livejournal.com 2015-10-08 05:58 pm (UTC)(link)
В каждом конкретном случае надо смотреть, на сколько оно операбельно.
В какой-то момент может оказаться, что технической возможности просто нет.

Но в принципе, протоколы лечения с множественными метастазами - существуют. Кишечник, печень, легкие, лимфоузлы - вот все это удаляли, столько раз, сколько потребовалось (7 операций), и, в итоге, таки отсутствие рецидивов в течение 5 лет, снятие с наблюдения.
А есть, наоборот, примеры отказов в лечении вообще, просто по тому, что нащли измененные лимфоузлы за пределами региона, с вполне понятным результатом.

Просто, ни в том, ни в другом случае деньги не при чем вообще.
Edited 2015-10-08 18:02 (UTC)

[identity profile] kotvaska16.livejournal.com 2015-10-08 07:00 pm (UTC)(link)
Они ж не удалять собираются. Они его собираются бить по мишеням, доставляя к ним йод - причем там что-то тканеспецифическое, что ли, я не пойму.
И "при чем" тут именно деньги на препарат, как понимаю.

А что означает "за пределами региона"?

[identity profile] dennis_chikin.livejournal.com 2015-10-08 07:24 pm (UTC)(link)
На крупные опухоли что химия, что облучение, действуют достаточно плохо, просто по тому, что надо "чтобы на всех хватило". Кроме того, крупный некроз в тушке не многим лучше самой опухоли.
Так что надо именно удалять.

Касательно метастазов - у опухоли ног нет, так что все плывет по кровотоку, в сторону ближайших лимфоузлов. Там оседает, и прорастает.
Если найдено не в этих вот, по кровотоку, а в других, считается, что есть где-то еще.

[identity profile] kotvaska16.livejournal.com 2015-10-09 08:29 pm (UTC)(link)
Спасибо, теперь понятно про лимфоузлы и зону.

И про удаление тоже.

[identity profile] maker4ik.livejournal.com 2015-10-08 04:58 pm (UTC)(link)
Что-то сборы участились...

[identity profile] kotvaska16.livejournal.com 2015-10-08 05:15 pm (UTC)(link)
На пятом канале раз в неделю по четвергам на нового пациента собирают, программа называется "День добрых дел" - название незатейливо сперли у казанских благотворителей - и идет уже с начала февраля.

[identity profile] maker4ik.livejournal.com 2015-10-08 05:45 pm (UTC)(link)
Как хорошо не смотреть ТВ!

[identity profile] kotvaska16.livejournal.com 2015-10-08 06:57 pm (UTC)(link)
Да лучше некуда, честно говоря. Я прекрасно жила без телевизора, и еще б без него жила - долго и счастливо.

[identity profile] umklaidet.livejournal.com 2015-10-08 05:05 pm (UTC)(link)
давно применяется, у коллеги мать в 2010 летала в Дубну для такой терапии

[identity profile] kotvaska16.livejournal.com 2015-10-08 05:16 pm (UTC)(link)
Вопрос, это именно то, о чем говорят, или нет. На странице фонда пишут, что им йод этот купить надо на миллион, а лечить мы можем на самом-то деле.

[identity profile] igorsamusenko.livejournal.com 2015-10-08 05:20 pm (UTC)(link)
Я про методы лечения радиоактивным йодом слышал лет тридцать назад, до сих пор наши не внедрили?

[identity profile] kotvaska16.livejournal.com 2015-10-08 06:54 pm (UTC)(link)
Вот в комментах говорят, внедрили, родственница у человека так лечилась.

А на пятом могли и переврать, это проще, чем разбираться. Тем более, текст на сайте фонда, от которого идет девочка, несколько другой (он вставлен в апдейте)

[identity profile] dennis_chikin.livejournal.com 2015-10-08 06:00 pm (UTC)(link)
"Но радиоактивный йод не зарегистрирован в России, и на его покупку для Саши необходим 1 000 000 рублей."

Если не зарегистрирован - применять его ни кто не будет.

[identity profile] kotvaska16.livejournal.com 2015-10-09 08:26 pm (UTC)(link)
Бывали вроде случаи, когда лекарства ввозили из-за рубежа чтобы тут применять, только я сомневаюсь, что это можно провести официально в российской государственной больнице или клинике.